D'Asperrance vers Asperance...

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Une famille d'asperger parents et enfants

 

Jennifer Cook O'Toole

Jennifer Cook O'Toole et son mari, John, avec leurs enfants Maura, Sean et Gavin: «Ma façon d'apprendre ces règles sociales tacites est de les écrire. 

Maura, neuf ans, est un expert de l'histoire ancienne. Son frère Sean, six ans, se spécialise dans la classification des animaux. 

Gavin, le plus jeune, a une connaissance encyclopédique de Spiderman - un peu moins haut de gamme, mais il n'a que trois ans.

Tous les trois aiment à soutenir leurs sujets choisis - indépendamment du fait que quelqu'un d'autre écoute ou pas d'ailleurs.

Les repas en famille , admet leur mère, Jennifer Cook O'Toole, peuvent être une véritable ocasion de mal de tête.

Heureusement, Jennifer et son mari, John, n'hésitent pas à se livrer eux-mêmes à des monologues passionnés - respectivement sur l'histoire de la monarchie et de l'astronomie - si l'humeur les prend.

Il n'y a, bien sûr, pas de famille «normale», et les Cook O'Tooles sont plus conscients de cette vérité que la plupart des gens.

 Ils sont une «famille Asper» autoproclamée - au cours des trois dernières années, tous les cinq ont été diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme de haut niveau.

«C'est normal, nous avons toujours été comme ça, même avant de savoir pourquoi», dit Jennifer, 36 ans. «Je ne parle pas pour toutes les Aspies, comme je ne parle pas pour toutes les femmes, ou toutes les rousses - mais je ne peux certainement pas vous dire ce que c'est que de ne pas être l'une de ces choses. "

La famille est en visite en Grande-Bretagne de leur maison à Charlotte, en Caroline du Nord, pour la publication du livre de Jennifer sur les compétences sociales pour les enfants Asperger.

Le diagnostic de Maura, il y a trois ans, a été le premier. Elle avait été un bébé difficile - pleurant constamment et vomissant fréquemment. Ses parents ont rapidement soupçonné une cause physique de sa détresse et, après une longue et stressante enquête, elle a été diagnostiquée avec le syndrome du cordon captif (une anomalie neurologique de la moelle épinière) à l'âge de quatre ans et a subi une intervention chirurgicale.

Ses parents attendaient avec impatience la vie après des années de médecins et d'hôpitaux et Maura était maintenant assez vieux pour l'école. Elle a passé des tests d'entrée dans une école privée que John et Jennifer pensaient cela lui conviendrait le mieux pour recouvrer la santé. Les résultats ont été surprenants - il y avait un énorme fossé entre ses scores dans le raisonnement verbal et non verbal. Cela a conduit au diagnostic d'Asperger.

 

Quelques mois plus tard, Jennifer a pris Sean pour un examen médical - à trois heures il lisait déjà mais avait une mauvaise organisation personnelle, des intérêts obsessionnels et évitait le contact visuel. Les médecins ont convenu que lui aussi avait Asperger. John, quant à lui, voyait un psychologue, sur l'insistance de Jennifer. «Le traumatisme d'avoir un enfant souffrant d'une maladie chronique était énorme et John n'avait pas d'amis proches à qui parler, je sentais qu'il avait besoin de quelqu'un d'autre que moi pour l'aider», dit-elle.

Le psychologue s'est rendu compte que John était également sur le spectre autistique. Le diagnostic a surpris le couple, bien que Jennifer n'arrive pas à comprendre pourquoi. "C'était si évident - je devais toujours lui dire de me regarder - j'étais tellement occupée à cueillir les enfants que je ne pensais pas à nous, ensuite je suis allée à une conférence pour mieux comprendre John, et eu ce moment de révellation sur moi-même. "

Enfant, Jennifer avait été emmenée chez de nombreux psychologues par sa mère, qui était déconcertée par l'incapacité de sa fille de socialiser, seulement pour se faire dire à chaque fois que l'enfant était simplement trop brillant pour son propre bien. "C'était ridicule - beaucoup d'enfants sont très intelligents mais ils n'ont pas eu les mêmes problèmes ... En fait, j'etais Asperger. Tout à coup, les choses avaient un sens." Pour moi, c'était un véritable soulagement. "

Le diagnostic de Gavin, âgé de deux ans - la dernière pièce du puzzle familial - était «sans complication». Jennifer avait compilé un dossier de preuves dès le début - "la mise en ligne des jouets et ainsi de suite".

Réalisant qu'en tant que parents, ils partageaient les mêmes difficultés que leurs enfants, John et Jennifer furent brièvement effrayés pour . "Puis nous avons pris une profonde respiration et avons réalisé que nous fonctionnions déjà comme une famille ... Les années où Maura était malade ont gardé les choses en perspective, nous nous sommes sentis encore plus protecteurs, et nous savions que nous pouvions nous en sortir."

L'idée que leurs propres besoins spéciaux pourraient être un avantage pour leurs enfants est survenue peu de temps après. «Un ami dont le fils est également autiste me posait des questions qui me semblaient évidentes, je me suis rendu compte de quelque chose, j'avais 36 ans d'expérience - mais je suis comme eux et d'habitude j'ai fait l'erreur moi-même. Nous savons ce que c'est de se sentir déficiente, d'autre, moins, j'espère que cela arrêtera de donner des conseils condescendants, et que cela peut les sauver de certains de ces sentiments.

 
 

Le livre que Jennifer a publié est un cahier qu'elle a commencé pour elle-même. "Ma façon d'apprendre ces règles sociales tacites que tout le monde a instinctivement connues est de les écrire, c'est un outil pour l'avenir, c'est comme essayer d'apprendre un peu d'allemand si vous allez vivre en Allemagne."

Une section de rappels bullet point offre un aperçu de la vie avec sa famille Asper. «Quand une porte s'ouvre, attendez que d'autres personnes sortent avant d'entrer», «Excusez-moi même devient une interruption si vous continuez à le dire», «Ne changez pas la chaîne de télévision si d'autres personnes regardent le spectacle».

Suivre ce qu'elle appelle «les règles» est aussi la technique de Jennifer pour renforcer sa relation face à ses propres faiblesses interpersonnelles.

Le couple voit un psychologue une fois par mois, une exigence que Jennifer compare aux examens dentaires réguliers. «Nous savons que nous ne sommes pas doués pour la communication, alors nous mettons du travail - et nous devons donner le bon exemple à nos enfants.» Nous faisons plus d'efforts que de nombreux couples simplement parce que nous devons le faire. 

"Quand Maura était malade et que John et moi étions épuisés physiquement, émotionnellement et financièrement, c'était en fait l'état d'esprit d'Aspie qui nous a permis d'aller de l'avant - nous sommes mariés, nous devons rester ensemble. même équipe, un rappel: nous sommes du même côté. "

Bien qu'ils soient clairement très heureux, Jennifer dit que leur relation précoce était exaspérante. Enchaînée par les champs de mines de la datation et de la mode, elle avait «systématiquement étudié» le magazine Just Seventeen et le best-seller datant de 1995, The Rules.

À leur premier rendez-vous, elle était profondément perplexe d'apprendre que John n'avait fait absolument aucun projet. "J'avais appris comment ça devait marcher, il devait me féliciter et m'emmener à un spectacle ou quelque chose ... Après sept mois à se voir, je lui ai demandé s'il pensait que j'étais jolie. '. "

Une grande partie de ce que Jennifer a vu chez John, elle l'a reconnu de son père. Il est mort d'un cancer du poumon il y a cinq ans, n'ayant jamais entendu parler d'Asperger.

"Il est évident pour moi d'où vient mon Asperger Mon père n'a jamais compris comment il pourrait être un plaideur brillant dans les salles d'audience à travers le monde et pourtant vouloir mourir dans les fêtes Il serait tellement nerveux qu'il tomberait sur les gens, le rock Il se soignait continuellement avec du scotch et des cigarettes.

Jennifer se souvient d'une conversation déchirante dans laquelle, les larmes aux yeux, il lui a dit: «Je suis tellement contente que tu n'aies pas de problème avec les gens comme moi j'en ai. (Bien sûr qu'elle en avait  dit-elle, "mais il était facilement dupe".)

Quand il avait l'air froid face à ses perturbations - une année, elle était suffisamment désespérée pour demander au Père Noël un ami - elle se rendit compte qu'il était tout simplement incapable de s'en sortir.

 

Sa solitude est une preuve suffisante pour Jennifer que les étiquettes ne devraient pas être craint. "Les parents disent souvent qu'ils ne veulent pas que leurs enfants soient étiquetés avec Asperger, ou que les gens géraient bien avant que le diagnostic existe.

"Je ne peux pas m'empêcher d'être offensé, je pense que nous sommes comme nous devrions être, le mot pourrait être nouveau, mais les gens ne le sont pas, il y avait juste plus de dépression, de divorce et de suicide. et l'estime de soi, alors c'est une très bonne chose. "

 

le Syndrome d'Asperger est seulement une partie de qui ils sont en tant qu'individus et en tant que famille . "Je ne veux pas qu'Asperger devienne notre centre d'intérêt, les enfants vont à l'école et deviennent des enfants normaux, je suis juste une autre maman qui veut parfois se déchargée.

"Je ne changerais certainement pas les choses - à part peut-être Spiderman, deux ans n'entendre parler que de lui tout le temps est vraiment difficile."

 

 The Asperkid's - Secret - Livre des règles sociales par Jennifer Cook O'Toole est publié par Jessica Kingsley Publishers



16/11/2017
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