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Reconnaître et mieux répondre aux besoins des adultes autistes sans TDI dans les dispositifs de compensation MDPH

? INTRODUCTION

Une population invisible face à des besoins spécifiques

Les adultes autistes sans Trouble du Développement Intellectuel (TDI) représentent une part significative de la population autiste, mais ils demeurent trop souvent invisibles dans les dispositifs de compensation du handicap. L’enquête nationale menée parPAARI (Plateforme d’Actions et d’Aides pour les personnes Autistes sans Retard Intellectuel, 2023) met en lumière des problématiques récurrentes, à la fois dans l’accès aux aides et dans leur obtention, révélant un décalage préoccupant entre les besoins réels de ces personnes et les réponses institutionnelles.

Constats clés issus de l’enquête de PAARI

1. Difficultés d'accès aux aides de la MDPH

• • 80,7 % des répondants déclarent ne pas être suffisamment informés de leurs droits auprès des MDPH.
  • Près de 60 % des adultes autistes n’ont pas sollicité la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), souvent parce qu’ils pensaient ne pas y avoir droit ou trouvaient les démarches trop complexes.
  • Un tiers des répondants évoque des découragements ou des refus anticipés émanant des équipes des MDPH.

2. Un préjugé persistant : l’autisme sans TDI serait un handicap "léger"

• • Selon PAARI (2023), 57,3 % des répondants ont un taux d’incapacité reconnu entre 50 et 79 %, et seulement 14,7 % un taux supérieur à 80 %.
  • Ces chiffres révèlent une évaluation insuffisante des limitations fonctionnelles majeures, notamment dans les actes administratifs, la gestion du quotidien ou la communication.

3. Un taux alarmant de refus des aides

• Refus de l’aide humaine : 64,28 % des demandes.
• Refus des aides techniques (ex. outils sensoriels) : 76,92 % des demandes.
• Refus des aides au logement et au transport : 90,1 % des demandes.
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4.Des biais dans l’évaluation des besoins

• Les besoins spécifiques liés à la compensation sensorielle, cognitive et émotionnelle sont largement ignorés.
• Les troubles associés, tels que la fatigue chronique, l’anxiété ou les comorbidités (TDAH, dépression), sont insuffisamment pris en compte dans les décisions des MDPH.

Problématiques majeures identifiées

1. Manque de formation des professionnels des MDPH

• • Les évaluateurs méconnaissent les spécificités des profils autistes sans TDI, notamment les particularités sensorielles, la fatigue ou les limitations fonctionnelles.
  • Les préjugés selon lesquels l’absence de retard intellectuel impliquerait une autonomie suffisante sont répandus.

2. Démarches administratives inadaptées

• • Le certificat médical CERFA, obligatoire pour les demandes MDPH, est mal conçu pour refléter les besoins spécifiques des adultes autistes sans TDI.
  • Les projets de vie sont souvent mal interprétés ou ne mettent pas en lumière les besoins réels des personnes concernées (source : témoignages des répondants, PAARI, 2023).

3. Refus massifs des droits fondamentaux

• Les taux élevés de refus d’aides traduisent une méconnaissance des besoins et renforcent l’exclusion sociale et professionnelle.
• Ces refus engendrent des situations de précarité et d’épuisement psychologique chez les personnes autistes et leurs aidants.

Recommandations et pistes d'amélioration

1. Sensibiliser et former les professionnels des MDPH

• Développer une formation obligatoire sur l’autisme sans TDI pour les équipes des MDPH, en collaboration avec des associations comme PAIRS-TND et PAARI.
• Intégrer des référents spécialisés en autisme dans chaque MDPH.

2. Adapter les démarches administratives et les outils d'évaluation

• Réviser le certificat médical CERFA pour inclure les dimensions sensorielles, cognitives et fonctionnelles spécifiques aux profils autistes.
• Repenser l’évaluation des projets de vie en associant des pairs-aidants autistes à l’analyse des besoins.

3. Faciliter l'accès aux dispositifs de compensation

• Assouplir les critères pour la PCH (volets Aide Humaine, Aides Techniques, Aménagement du Logement) afin d’intégrer les besoins d’autonomie sociale et sensorielle.

Créer un "forfait tardif" pour les adultes diagnostiqués après 18 ans.

4. Renforcer l'information et l'accompagnement des personnes autistes

• Diffuser un guide des droits pour les adultes autistes en partenariat avec des associations spécialisées.
• Accompagner les adultes dans la rédaction de leur projet de vie pour expliciter leurs besoins (exemple : ateliers proposés par PAARI).

5. Promouvoir des solutions adaptées à l'emploi et à la vie quotidienne

• Évaluer et renforcer les dispositifs d’emploi accompagné.
• Mettre en place des solutions d’aménagement du temps de travail et des lieux de répit.

Conclusion :

Une priorité pour une société inclusive

Les constats alarmants révélés par l’enquête de PAARI (2023) appellent à une réforme urgente des dispositifs MDPH pour les adultes autistes sans TDI. Leur invisibilité actuelle dans le système de compensation représente une injustice qui nuit à leur autonomie, à leur santé et à leur inclusion.

En mettant en œuvre ces recommandations, nous pouvons non seulement améliorer la qualité de vie de ces adultes, mais également valoriser leur potentiel unique au sein de la société.

Agir maintenant, c’est reconnaître enfin leur existence et leurs droits fondamentaux.

Références

1. PAARI, enquête nationale 2023 : Les adultes autistes sans TDI face aux dispositifs de compensation des MDPH.
2. Témoignages de répondants (enquête PAARI, 2023).
3. Rapport annuel 2023 du CNCPH : L’autisme en France, état des lieux et perspectives.
4. Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances : dispositions sur la compensation du handicap.