D'Asperrance vers Asperance...

«Mon diagnostic d'autisme a été la meilleure chose qui me soit jamais arrivée"

Photo: Sean Daly

La plupart du temps une fois que les parents reçoivent un diagnostic TSA  pour leurs enfants, ils obtiennent une «brochure et une poignée de main», conférence Asiam

Ven, 22 avril 2016, 11:00

Brian Irwin, étudiant UCC et Asiam volontaire, dit  que son diagnostic lui a apporté le soutien dont il avait besoin. 

« La plupart du temps , je sens que je ne comprends pas le monde. Je sens une distance entre moi et ce qui se passe dans le monde autour de moi. Je veux juste crier et crier au monde sur ce que je suis vraiment ressens en ce moment. Je veux que le monde m’ écoute comme ils le font avec tout le monde. » Joanne Weller , 21 ans

« La société en général doit avoir plus de compréhension,  s’adapter et inclure les personnes porteuses d' autisme. Nous avons besoin d'être reconnu pour les énormes apports positifs que nous pouvons offrir, en particulier dans le lieu de travail, plutôt que de la manière négative dont nous sommes perçus maintenant. " Lara Smith , âgé de 20 ans

Ces citations de deux jeunes femmes autistes décrivent, dans leurs propres mots, la lutte à laquelle eux et des milliers d'autres sont confrontés dans une société qui a tendance à se concentrer uniquement sur leur handicap et non pas sur leurs nombreuses et variées capacités. Lara Smith et Joanne Weller se sont exprimés lors de la conférence nationale Asiam, qui a eu lieu à Dublin au début du mois.

Au centre de la conférence a été mise en évidence l'importance de reconnaître les aspects positifs que les personnes atteintes d'autisme peuvent apporter à la société et leur donner les moyens d'atteindre leur plein potentiel.

ASIAM vise à fournir un guichet unique pour la communauté de l'autisme en Irlande, y compris l'information du public et ceux avec l'autisme de l'état, en fournissant une plate-forme pour les personnes autistes de partager leurs histoires et défendre les préoccupations de la communauté de l'autisme.

Selon le directeur général Adam Harris , les personnes porteuses d' autisme continuent de rencontrer des obstacles inutiles dans tous les aspects de la vie.« Les élèves atteints d' autisme sont deux fois plus susceptibles d'être victimes d' intimidation que leurs pairs, environ 80 pour cent des personnes atteintes d' autisme sont chômeurs de longue durée, et environ un sur trois personnes atteintes d' autisme éprouve des difficultés de santé mentale."

Cependant, Harris a dit que beaucoup des obstacles auxquels font face les personnes atteintes d'autisme pourraient être enlevés et que  la société avait besoin d'être organisée de manière à ne plus ignorer leurs besoins.

Dr David Carey , un psychologue avec une expérience de plus de 25 ans dans les milieux cliniques et éducatifs, a déclaré la «dure réalité» était que les parents ont lutté pour obtenir un diagnostic de l' autisme de leurs enfants et une fois qu'ils obtiennent le diagnostic ils n’obtiennent qu’"une brochure et une poignée de main », puis passe le reste de la vie de leur enfant essayant de trouver les services et aides adaptés ".

Problèmes

En parlant de The Irish Times, Carey a déclaré que les problèmes rencontrés par les parents dans la recherche  d'un diagnostic et d’un soutien pour leurs enfants ne mettent pas en cause le personnel qu’ils ont rencontrés travaillant dans le système, qui étaient des professionnels hautement qualifiés, mais plutôt dans le système lui - même qui était "trop chargé, fragmenté et désorganisé ".

Carey a également parlé de la «pauvreté» au sein de la société qui nous a permis "seulement pour voir le handicap". «Il est temps de se réveiller à la fragilité humaine en nous qui nous amène à voir seulement les choses que certaines personnes dans nos collectivités ne peuvent pas faire," a t-il dit.( par rapport aux compétences qu’ils ont)

Le thème de la conférence était «potentiel autonomisation»

C’était le thème du  discours du Dr Peter Vermeulen , expert de renommée mondiale dans le domaine de l' autisme.

Selon Vermeulen, certaines idées fausses au sujet de l'autisme sont que ceux qui ont des formes légères de l'état sont plus heureux que ceux atteints d'autisme sévère et que plus vous donnez à quelqu'un soutient avec l'autisme plus ils sont heureux.

Il a dit que des études ont montré qu'il n'y avait pas de lien entre le QI, la sévérité de l'autisme et la qualité de vie, et le montant du soutien d'une personne atteinte d'autisme reçoit ne prédit pas la qualité de vie.

Selon Vermeulen, au cours des 70 dernières années de l'autisme étude, il y a eu un accent sur les aspects négatifs de la condition. Bien qu'il ait reconnu qu'il était important de comprendre les problèmes tels que les problèmes sociaux, la communication, les problèmes sensoriels et des comportements difficiles, il a dit qu'il était maintenant temps de se concentrer sur les éléments positifs et le bien-être ou le bonheur des personnes atteintes d'autisme.

Alors que l'idée de tout le monde du bonheur était unique pour eux, Vermeulen a dit qu'il était important d'éviter les projections neuro-typiques de bonheur;  que ce les gens non-autiste pensent va rendre les gens atteints d'autisme heureux; et des idées stéréotypées sur l'autisme.

Il a suggéré un certain nombre de stratégies qui pourraient améliorer le bien-être émotionnel des personnes atteintes d'autisme.

Celles-ci comprennent un équilibre entre le soutien ou la protection des personnes et des personnes ressources, la création d'un environnement d'autisme amical et des personnes adaptées ayant vécu avec succès  l'expérience de l'autisme dans la vie, c’est vital pour l'estime de soi positive.

«Je ne crois que les gens atteints d'autisme ont le pouvoir de façon inné de faire face à des situations difficiles. Nous avons seulement tout faire pour leur apprendre à faire face et à croire en leurs capacités ", a-t-il dit.

Un environnement d'autisme convivial était celui qui était "90 cent de clarté  et de prévisibilité et de 10 pour cent de convivialité normale", a-t-il dit.

"Si vous voulez être aider une personne autiste donnez leur clarté et  prévisibilité d'abord, tout le reste viendra plus tard», a-t-il expliqué.

Contribuer à la société

Vermeulen a dit qu'il était convaincu que toute personne avec autisme, peu importe dans quelle mesure, pourrait contribuer à la société.

«Je crois aux forces des personnes atteintes d'autisme. Assurez-vous que lorsque vous apporter un soutien qu'ils ont du succès, non seulement dans la salle de classe, mais là-bas dans la vie réelle. Assurez-vous qu'ils peuvent être satisfaits, donc se concentrer sur les sentiments positifs, et pas seulement ceux qui sont négatifs ", a-t-il dit.

Les avantages de fournir des supports pour permettre aux gens de réaliser leur potentiel était clair dans les mots de l' University College Cork (UCC) étudiant et Asiam bénévole Brian Irwin . Lors de la conférence, Irwin a dit que avoir été diagnostiqué avec le syndrome d'Asperger à 21 était «la meilleure chose» qui soit jamais arrivé à lui.

Irwin a décrit son expérience articulée de lutter pendant 15 ans par le biais de l'école primaire et secondaire avant d'être diagnostiqué et a dit qu'il croyait simplement ses professeurs quand ils lui ont dit qu'il était «paresseux» et «ne pas travailler assez dur".

«mon diagnostique est la meilleure chose qui me soit jamais arrivée. Cela a changé ma vie parce que j’ai compris tout ce que j'avais été . Je croyais que j'étais paresseux; que je ne vais pas obtenir quoi que ce soit; que je ne valais rien; que je ne vais pas être en mesure de faire quoi que ce soit dans ma vie. Et puis il a cessé d'être ma faute.

"le fait était que j’avais un trouble  que je devais travailler autour, et avec le diagnostic  sont venu les supports dont j’avais besoin."

Merci aux supports qu'il reçoit en UCC - comme un secrétaire pour les examens et le temps de relecture - il étudie les sciences de l'environnement et il a déclaré que son expérience a mis en évidence la nécessité d'une réforme du système d'éducation.

http://www.irishtimes.com/life-and-style/health-family/my-autism-diagnosis-was-the-best-thing-that-ever-happened-to-me-1.2618169