Etre diagnostiqué(e) comme présentant le syndrome d’Asperger à l’âge adulte

Le syndrome d’Asperger, s’il est sans aucun doute le plus médiatisé des TSA depuis ces dernières années, attire, fascine & intrigue autant qu’il est incompris, la raison principale étant liée à la nature même de ce trouble : à savoir son caractère invisible.

• Ainsi, les gens (les personnes croisées au quotidien, mais aussi la quasi-totalité des médecins ou des soignants, bien souvent la famille, les employeurs, les collègues de travail, etc.) ne voyant pas de handicap reconnaissable, clairement identifiable (dans l’idée qu’ils se font du handicap…), ne comprennent pas où se situe le trouble !
• Se trouver face à un adulte expliquant qu’il est autiste Asperger alors que ce dernier est parfaitement capable de parler, capable d’avoir une conversation avec eux ; regarder comme autiste un adulte dont ils reconnaissent l’intelligence, qui a souvent fait des études, qui a une famille, des enfants, les déroutent complètement. Une bonne partie en arrivent à nier l’existence même de ce fameux trouble sur un adulte qu’ils pensent connaître, ou en tous cas, à considérer ce diagnostic comme une lubie chez quelqu’un qui  leur semble parfaitement « normal ». Or, tant la parole que l’intelligence n’ont absolument rien à voir avec les Troubles du Spectre Autistique.
• L'errance diagnostic s’est considérablement réduite pour les enfants (& c’est tant mieux !!! Les CRA & professionnels libéraux étant plus nombreux & surtout, mieux formés aux particularités du continuum autistique), l’identification des aspies à l’âge adulte demeure toujours compliquée & finalement peu développée. D’un CRA à l’autre, les protocoles changent, de même que les compétences réelles des psychiatres & psychologues censés être connaisseurs du SA pour poser des diagnostics. Etre officiellement reconnu(e) comme présentant un autisme Asperger à l’âge adulte relève parfois du tour de force, & nécessite alors une sacrée dose de ténacité & d’endurance 
  • On trouve par exemple ce style de choses très facilement sur le net : « Les 10 Les symptômes clés du syndrome d’Asperger : Reconnaître les signes »  J’avais refusé de relayer cette page, car il s’agit en réalité d’un lien sponsorisé qui ressort un peu partout depuis quelques semaines, & non d’information véritable. Mais très nombreux furent les lecteurs ou les amis à me l’avoir envoyée, en me demandant ce que j’en pensais. Donc autant l’écrire ici une fois pour toutes.
  • Voici ces dits "10 symptômes classiques" du syndrome d’Asperger:

...je disais donc que ces 10 points censés être caractéristiques peuvent correspondre en l‘état à des enfants avec syndrome d’Asperger, mais il faut vraiment BEAUCOUP les nuancer à propos des aspies à l’âge adulte !  

  Le point n° 3 par exemple est vraiment l’idée reçue qui m’insupporte le plus je crois, quand les gens évoquent Asperger. NON les aspies ne sont pas dépourvus d’empathie, bien au contraire !!! Cessez avec ces bêtises & informez-vous, réellement 

Le point n° 4, le regard ! Voilà une autre grande idée reçue agaçante : un Asperger ne regarde jamais dans les yeux .
Cela pourra être vrai (dans le sens de flagrant & repérable au premier coup d’œil) sur un enfant ou un ado touché par le syndrome d’Asperger, mais la réalité est que la plupart des aspies savent gérer le problème arrivés à l’âge adulte. Ils savent regarder leur interlocuteur sans difficulté ou en tous cas, au moins, sans que l’autre ne se rende compte qu’il leur faut faire un effort pour ce faire (effort qui se paiera malheureusement par un temps d’épuisement, ou un manque d’attention… voire les 2 !).          Et je dirais qu’à titre personnel, ce qui me pèse le plus n’est pas tant le contact visuel que le contact physique. Regarder ou être regardée m’est beaucoup moins pénible que toucher ou être touchée, …

Car c’est ça le SA : mettre en place des ponts, des stratégies, des petits trucs pour contourner les soucis & vivre du mieux possible malgré des difficultés que peu de gens perçoivent &/ou comprennent. Tout ça de manière intuitive ou, pour certains aspies, de manière aidée (avec des groupes d’habileté sociale notamment). ET c’est exténuant !

Mais un adulte aspie ne ressemblera jamais à ce qu’il était étant enfant ! Qu’on se le dise, l’évolution est constante & dans un nombre non négligeable de cas, extrêmement importante (jusqu’à devenir insoupçonnable !)   Ce portrait, défini par les 10 signes évoqués plus haut, n’est donc pas totalement faux ; mais je dirais qu’il colle surtout aux enfants avec SA. Concernant les adultes, il manque sérieusement de nuances & de subtilité…Ainsi un adulte qui se questionnerait sur le fait d’être aspie & tomberait sur ce profil type ne se reconnaîtrait pas forcément en tous points.
Pour ma part, en étant officiellement diagnostiquée autiste Asperger & THQI & en ayant 35 ans, sur les 10 signes je ne validerais que 6 d’entre eux… & à des degrés très divers (c’est à dire avec de nombreuses nuances)…

Les efforts sont principalement faits dans le sens des personnes avec SA vers la norme. C’est aussi ça vivre avec le SA : se sentir en marge de tout & de tout le monde. Etre décalé & devoir faire un pas (… un ou plusieurs !) pour chaque petite chose de la vie, sans qui quiconque ne le remarque ou ne le prenne en compte  .Alors que ce peut être terriblement épuisant. Épuisant non seulement dans l’instant, c’est un fait, mais aussi & surtout épuisant à la longue. A savoir que quand un effort vient s’ajouter à un autre, & un autre & encore un autre à longueur de journée, il devient difficile d’être dans de bonnes dispositions pour écouter, travailler, apprendre, échanger, etc.

--> C’est pourquoi, si le diagnostic  de syndrome d’Asperger est plus compliqué à poser sur une personne adulte, car il demande plus de finesse & de connaissances de la part de l’équipe de professionnels, il peut réellement être salvateur.

Parce qu’il est extrêmement frustrant, angoissant, perturbant d’être sans arrêt dans ces efforts, dans cette adaptation forcée, & par voie de conséquence, dans l’état de fatigue qui en découle tous les soirs (ou après une journée plus oppressante) sans pouvoir en connaître & en comprendre la cause.

Savoir, mettre enfin des mots sur ce qui n’était alors qu’une nébuleuse, être légitime dans cette fatigue parce qu’elle prend soudain tout son sens, revoir son enfance ou ses difficultés encore existantes à la lumière de ce diagnostic est très important. Cela fait du bien, & cela permet aussi de se sentir moins extra-terrestre, après avoir passé 20, 30, 40 ans ou plus à se sentir oublié sur Terre par son vaisseau. Ce sentiment d’apaisement, de libération se retrouve chez tous les adultes diagnostiqués après (généralement) de longs questionnements (parfois plusieurs années) & donc, autant de remises en question.
Tout n’est cependant pas forcément aussi merveilleux lorsque le diagnostic est posé durant l’adolescence…( peut être parce que moins mûr pour le recevoir…le deuil difficile d’une « normalité »)

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Le discours autour de ce trouble chez nous se veut surtout alarmiste & dramatique.

• En 2014, on parle encore de « sombre réalité », comme dans cet article à propos d’un comédien français récemment mort, ayant révélé être aspie : « Mais ceci cache une réalité plus sombre encore : Thierry Redler est diagnostiqué bipolaire puis autiste Asperger. »

• … Et je me dis parfois : Quelle chance que je n’ai pas été diagnostiquée à 15 ou 16 ans.  Car honnêtement, je ne sais pas comment j’aurais réagi & géré le choc allant de pair avec ces considérations bien trop lourdes à porter à cet âge-là. Non pas le choc de me découvrir aspie, mais celui de me rendre compte que les autres me regarderaient désormais, pour certains d’entre eux en tous cas, comme une personne handicapée.
• Le mot Handicap fait souffrir quand il tombe, il faut du temps pour l’accepter …

Moi je ne me vois pas ainsi, & c’est une des raisons principales de l’existence de ce second blog, après de long mois d’hésitation : refuser cette connotation péjorative intimement liée au syndrome d’Asperger.
Le SA (comme le Haut Potentiel Intellectuel du reste  ) n’est pas nécessairement un drame, une faiblesse, un malheur.

Je veux croire qu’il est aussi une force, un plus pouvant se transformer en une énergie positive.

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Tony Attwood (un des grands spécialistes du SA) conseille pourtant aux médecins d’être aussi positifs que possible. Il explique d’ailleurs dans ses conférences que ces derniers devraient toujours commencer par dire: « Félicitations ! Vous avez le syndrome d’Asperger »