TEMOIGNAGEs
temoignage de Josef 2019 réalité du Handicap en France
Handicap : les 4 vérités de Josef Schovanec, ce savant, philosophe et autiste qui dérange l’ordre établi… 2019
La gestion du handicap en FRANCE:
« J’ai de la chance » nous dit-il, je suis diagnostiqué autiste « donc irresponsable ». Mes propos ne seront donc pas retenus contre moi. « Je peux donc m’exprimer en toute liberté ». « Vous savez en France nous sommes dans une logique qui vise à considérer que tout ce qui ne va pas doit être caché et l’histoire du handicap reste à écrire. Le handicap est un des sujets les plus tabous ».
« Il n’y pas de politique du handicap en France. Ce sont les associations qui font le travail. Chacun des combats a été mené par une ou plusieurs associations et regroupements de personnes et familles de handicapés. C’est l’image du logo du handicap : On rend visible ce qui est minoritaire et ne dérange pas et on cache tout ce qui est difficile à voir ». Le logo du handicap qui a été retenu pour tous est un fauteuil roulant. C’est un symbole certes mais seulement 2% des personnes handicapées sont en fauteuil. Les autres et notamment les handicapés mentaux n’existent pas, ou s’ils existent ils sont bien « cachés ».
1. Le handicapé, victime d’inégalités et d’apartheid
« Il y a des inégalités entre les handicaps et chacun « gère son petit empire » associatif ou marchand dans une somme de niches. Lorsque je voyage à l’étranger je suis surpris par la présence des personnes handicapées dans les espaces publics. Rien de tel dans notre pays. En France on a littéralement « purgé » les handicapés des lieux publics au point que quand on en voit, on est parfois surpris. Il faut dire aussi que beaucoup sont soulagés que leur proche handicapé soit éloigné de leurs regards. Car regarder vivre une personne handicapée, ça dérange forcément ».
« Il existe dans notre pays une forme d’apartheid, mais aussi d’autres formes de regards à combattre : ceux de la gentillesse et de la charité ». La gentillesse et la charité sont des approches omniprésentes dans les pratiques d’aide et de soutien. Dans certains pays le Téléthon serait interdit : Comment peut-on agir de la sorte à un seul moment de l’année ? On fait œuvre de charité ce jour là en faisant appel à nos bons sentiments alors que l’on ne fait rien le reste de l’année….
2. Un modèle médical qui écrase
Nous sommes aussi confrontés au modèle médical en surplomb. Le médecin avec son « aura divine » conduit la politique publique à se saisir de la recherche de la guérison comme solution miracle à la disparition du handicap. Dans d’autres pays, il est d’abord recherché l’inclusion.
L’évaluation médicale classe la personne dans une catégorie et l’on croit que cela est immuable. Le calcul du Q.I., favorise une classification qui conduit à la catégorisation des individus. Or on devrait à l’inverse réaliser des évaluations positives avec la participation de personne qui vivent ce handicap. Tout est aussi question de vocabulaire : le médecin au Québec n’a pas de patient (c’est-à-dire des personnes qui attendent) Ils ont des clients, il est votre coach qui favorise votre participation.
Mais il faut savoir le reconnaitre : l’approche médicale a pris le dessus même sur la vie. Nous sommes, nous handicapés, objets de prescriptions comme si nous ne savions pas ce qui est bon pour nous. Nous sommes aussi confrontés au « barbarisme » de la bureaucratie. La création du projet de vie laisse supposer qu’il suffirait de suivre des modes d’emploi de bonnes pratiques avec les référentiels pour que tout aille bien ! Mais c’est incroyable cette façon de se passer de nous…
Le « politique » s’est désengagé de cette question du handicap. Il a été remplacé par une technocratie qui a pris le relai. Il existe aujourd’hui une « mise à l’écart des grandes organisations et associations » remplacées par des « experts » nommés par le fait du prince.
3. Et les médias dans tout ça ?
Les médias sont eux même portés par une forme d’inculture sur le handicap. C’est le primat de l’évènement sur le travail en profondeur. Le visible doit être rempli par de belles images. Nous sommes mis en lumière lorsque l’établissement qui nous accueille tente de valoriser sa propre image. Sommes-nous des « faire-valoir » ? Il est saisissant que les handicapés soient si éloignés de la société médiatique. Il faut être le handicapé moderne qui capte l’attention du public tels les héros des films populaires. Mais tout le monde n’est pas « rain man » ni « intouchable« .
« Certains handicaps sont plus sexy que d’autres » nous explique Josef Schovanec. Il prend exemple sur la schizophrénie aujourd’hui jugée dangereuse alors que dans les années 70 la personne schizophrène était prise en compte dans son environnement grâce au mouvement antipsychiatrie. Mais il y a d’autres points qui le désolent et le dérangent…
4. Le handicap est aussi un business
« De plus en plus d’entreprises font du business sur le handicap avec des thérapies qui sont des arnaques ». C’est le mythe de la nouvelle molécule ! Les intérêts financiers sont énormes et parfois les personnes handicapées ne sont utilisées que dans des buts mercantiles. « Dans ce jeu là ce sont les personnes les moins honnêtes qui gagnent » car, sous couvert de la modernité commerciale, les sollicitations se multiplient.
Regardons ensemble la réalité
Il faut regarder certaines réalités en face pour agir : beaucoup de personnes handicapées finissent à la rue, SDF. D’autres se suicident. Ce sont des sujets tabous. La barbarie a pris d’autres formes, celle par exemple de l’abandon, de la solitude et de l’enfermement.
Notre philosophe autiste conclut son propos sur une note optimiste. Il nous rappelle que la force de notre communauté se mesure en regardant la force du plus faible. Si celui-ci est reconnu et qu’on l’accepte tel qu’il est en y prenant attention, alors tout ira mieux.
Alors que penser de cette parole un peu dérangeante ? Qu’en pensez-vous ? Vos réactions sur ce sujet sont bienvenues. N’hésitez pas à utiliser les commentaires pour réagir et faire partager votre opinion.
Note : (j’ai ajouté les intertitres dans ce compte rendu)
photo : Josef Schovanec au colloque de l’ANDESI
Condition de travail qui fonctionne
L'emploi pour une personne autiste - YouTube
Capsule-témoignage de Valérie Jessica Laporte, autiste. Sujet : les conditions gagnantes qui font qu'elle fonctionne bien dans son travail.
la vie d'autiste à l'âge adulte
L’autisme fait périodiquement surface dans les médias, avec ses histoires d’excès ou de prodiges. Mais le public a rarement l’occasion de partager le quotidien de personnes autistes, avec ce que cela comporte de nécessité de s’adapter, pour elles-mêmes et pour leur environnement. On parle aussi peu de l’anxiété que peut générer le fait d’avoir un enfant autiste qui atteint l’âge adulte.
Ce sont entre autres les raisons qui ont poussé Charles Lafortune, dont le fils Mathis est autiste, à produire Autiste, bientôt majeur, une série documentaire présentée sur la chaîne Moi & Cie. Produite par Pixcom, cette série documentaire suit le quotidien de cinq familles, celles de Mathis, 17 ans, de Maëlle, 16 ans, de Laurent, 15 ans, de Raphaël, 20 ans, et de Benjamin, 17 ans. La série les accompagnera durant dix épisodes de trente minutes chacun.
Ces enfants, ou ces jeunes adultes, sont différents. Ils ont une façon différente d’apprendre, de percevoir leur entourage. L’un d’eux mentionne que c’est un peu comme la différence qu’on observe entre le fonctionnement d’un ordinateur Mac ou celui d’un ordinateur PC. « Les deux se rendent à Google », dit-il.
Ils s’y rendent, mais le fait de vivre dans un monde qui ne les comprend pas est un combat de chaque instant. Dans le premier épisode, le simple récit du choc subi par les parents à l’annonce de la nouvelle fait trembler. Pour Sophie Prégent, mère de Mathis et conjointe de Charles Lafortune, c’est « comme une bombe qui éclate ». Chez Mathieu Gratton, père de Benjamin, la venue de l’autisme a aussi d’abord été complètement déstabilisante : séparation, repli sur soi.
Puis, ces parents, comme les autres, ont appris à connaître leur enfant, à l’apprivoiser. Un couple raconte comment la passion de leur fils Raphaël pour le film Histoire de jouets leur a donné une porte d’entrée dans son univers, voire dans son cerveau. Ils passaient ainsi par les personnages de son film favori pour lui apprendre à se brosser les dents, par exemple.
Les personnes autistes sont atteintes à divers degrés, et de différentes façons. Maëlle, 16 ans, se considère moins atteinte que d’autres. Raphaël se dit heureux d’avoir pu déménager à Montréal et d’être suffisamment autonome pour vivre seul.
Un enjeu de société
De son côté, Charles Lafortune demeure inquiet pour l’avenir. Lorsqu’il s’est prononcé publiquement contre l’abandon par la compagnie Walmart d’un programme d’intégration des handicapés, il a reçu une avalanche de courriels haineux d’une extrême violence.
Le deuxième épisode le présente quand il fait des démarches pour rencontrer le premier ministre du Québec, François Legault. Avec 1 cas d’autisme sur 63, le bien-être des autistes adultes est un enjeu de société, dit-il, que le gouvernement ne doit pas abandonner au bon vouloir des fondations charitables.
Dans certains cas, les parents doivent se résigner à placer leur enfant dans un centre spécialisé, notamment au centre Miriam. C’est le cas de Melissa, mère monoparentale de Malika, 18 ans, qui ne pouvait pas se permettre de rester à la maison pour s’occuper de sa fille atteinte d’autisme et de graves troubles de comportement. Elle-même adoptée, elle vit difficilement cette séparation.
Mais c’est sans doute les quelques minutes de making of tournées durant la production du documentaire qui complètent le mieux le tableau posé dans Autiste, bientôt majeur. On y voit par exemple comment Benjamin était fasciné par le micro au point de constamment vouloir l’agripper. Ou comment Mathis répond « Bonjour Mathis ! », lorsqu’on lui dit « Bonjour Mathis ! ».
La suite de la série dévoilera sans doute les réactions de François Legault aux requêtes des parents d’autistes. Après avoir été mis au fait, au printemps dernier, du cas de jeunes autistes qui étaient enfermés dans un placard à l’École de l’Étincelle, ce dernier ne pourra pas faire la sourde oreille bien longtemps.
